Những đứa trẻ sống chung với HIV

Ảnh minh họa

 Lên 4 tuổi T.A dường như thuộc lòng câu chuyện cổ tích đó:  “Cô bé Benda có con rồng nhỏ trong máu, con rồng bướng bỉnh có tên là HIV, nó luôn đánh nhau với các chiến binh của chúng ta. Đôi khi con rồng nghịch, làm cho Brenda ốm làm em mệt và sốt. Con rồng tật là hư. Nó còn làm em khóc và không muốn chơi đùa… Brenda phải uống thuốc cứ 3 lần mỗi ngày, thuốc ngọt và thuốc đắng. Em chớ hề được quên. Bới vì liều thuốc đó làm con rồng ngủ yên. Và khi con rồng ngủ, em thấy dễ chịu hơn. Bụng em không còn đau, đầu em không còn nhức, người em không còn sốt, và em không khóc nhè. Có một con rồng nhỏ trong máu của Brenda. Con rồng bướng bỉnh đó nó phải ngủ suốt ngày”…Trong máu của bố, của mẹ và của con đều có một con rồng ác, chúng ta phải chiến đấu với nó để tiếp tục sống, con phải ăn nhiều, phải uống thuốc đầy đủ…Bố đã không chiến thắng được “con rồng” bố đã đi một nơi rất xa.

“Có con rồng nhỏ trong máu của con”

Đó là câu chuyện của 2 mẹ con chị T (CLB vì ngày mai tươi sáng Kim Sơn). bé T.A năm nay đã 4 tuổi và ngày nào bé cũng chăm chỉ uống thuốc đúng giờ. Chỉ có điều không đứa trẻ nào chơi thân với T.A và bé cũng chưa được một lần đến lớp. Khi chúng tôi đến bé T.A ngồi nép bên mẹ mặt ngây ngô khi nghe chị trưởng nhóm VNMTS Kim Sơn tuyên truyền về HIV, nhưng khi mẹ bé giải thích đó là tên cua con rồng thì bé dường như đã hiểu và tiếp tục chạy nhảy tung tăng quanh bà ngoại. Câu chuyện bắt đầu bằng cuộc đời của T, người con gái có “nước da trắng như trứng gà bóc” được rất nhiều chàng trai để ý và 20 tuổi chị kết duyên cùng anh hàng xóm chỉ cách nhau “cái dậu mùng tơi” nhưng không hề biết anh là người có H (NCH). 22 tuổi chồng chết lúc ấy chị mới biết mình và đứa con trai chưa tròn 1 tuổi cũng mang trong mình căn bệnh thế kỷ. Chồng chết, nhà nghèo, không công ăn việc làm chị muốn ôm con tự vẫn cho xong, nhưng nghĩ đến đứa bé vô tội chị lại gắng gượng để sống. Ngày ngày chị nhận cói về để đan đồ thủ công. Cố lắm thì mỗi tháng cũng chỉ kiếm được mấy trăm ngàn, không đủ tiền chi phí cho cuộc sống tối thiểu của 2 mẹ con, bé T.A lại ốm suốt, đi viện như cơm bữa… may mắn mỉm cười với mẹ con chị khi nhóm VNMTS tìm đến nhà. Chị và con trai được tiếp cận với nguồn thuốc ARV miến phí và được tư vấn về cách chăm sóc cũng như phòng lây nhiễm. Nhưng thẳm sâu trong lòng người thiếu phụ ấy là một nỗi đâu khôn nguôi khi mỗi lần nghe cậu con trai hỏi “sao các em không chơi với con? Sao mẹ không cho con đến trường?” Chị T tâm sự: Từ khi biết mẹ con em là NCH, người em chồng cấm các con không được chơi với con em. Sống chung một mái nhà nhưng thằng bé luôn lủi thủi chơi một mình. Có ra ngoài đường chơi với trẻ con hàng xóm được một lúc thì bố mẹ chúng lại gọi con về nên thằng bé cũng không muốn đi chơi. em cũng rất muốn cho con đến trường nhưng thu nhập chỉ đủ 2 mẹ con sống tằn tiện qua ngày, còn tiền thuốc men, bồi dưỡng cho cháu phải nhờ bà ngoại. hơn nữa em sợ con em đi học lại chịu sự kỳ thị như một số đứa trẻ có H khác thì khổ thân nó”.

Qua T và chị Hiến trưởng nhóm VNMTS Kim Sơn tôi được biết chị L và cũng nghe câu chuyện buồn rơi nước mắt của mẹ con chị. Ngày con gái chuẩn bị đi học mầm non chị cũng kể cho con nghe về câu chuyện cổ tích “Có một con rồng nhỏ trong máu của Brenda” vì thế bé cũng rất có ý thức để chống chọi với “con rồng” và bảo vệ mọi người. Bé lên 5 tuổi, nhìn thấy bạn được bố mẹ cho đi học bé cũng đòi đi và chị quyết định cho con đi học mầm non cùng bạn bè. Và điều chị lo lắng cũng đã đến. Một hôm đến đón con sớm chị thấy con lủi thủi gồi trong góc lớp chơi một mình bạn bè không ai chơi cùng. “Về nhà gặng hỏi bé mới nói, cô cho con ăn riêng, ngủ riêng không cho chơi với bạn. Nhưng con vẫn muốn đi học”. 2 mẹ con ôm nhau nấc nghẹn lên thành tiếng…Đến khi bé vào lớp 1 tưởng tình trạng sẽ đỡ hơn nào ngờ một hôm bé đi học về và chạy vội vào nhà vừa khóc vừa nói “Mẹ ơi các bạn bảo con là chúng mày ơi đừng chơi với con Si-ớt”. Mỗi lần như thế chị thấy mình có lỗi với con.

Cùng cảnh ngộ với những NCH nhưng chị Q (nhóm Mái ấm Ninh Nhất) còn kém may mắn hơn vì đến giờ chồng chết, con chết, gia đình chồng ngược đãi chị phải về nương tựa nhà bố mẹ đẻ. Lấy chồng nhưng hạnh phúc chẳng tầy gang. Khi người chồng chết vì HIV đi xét nhiệm mới biết cả 2 mẹ con chị cũng có H. Gia đình nhà chồng kỳ thị nên mình chị phải vật lộn với cuộc sống mưu sinh qua ngày. Ngày cho con gái chị đi học mầm non chị đã khóc nhiều hơn cả lúc biết cả 2 mẹ con cũng bị HIV. Con chị đến trường cô giáo lấy hết lý do nọ đến lý do kia để từ chối không nhận cháu vào học. Con không được đi học nên đi đâu, làm gì chị cũng phải cho con đi theo. Con bé không hiểu cứ hỏi mẹ “sao mẹ không cho con đến lớp như bạn H,…” chị biết cuộc sống của con chẳng thể kéo dài nhưng đến lớp 1 chị vẫn cố gắng xin cho con đi học để con đỡ tủi thân...

Trẻ “có H” và hành trình đến trường của bé

Theo thống kê của Trung tâm phòng chống HIV/AIDS tỉnh, hiện toàn tỉnh có 58 trẻ có H, trong  đó có 14 trẻ đã chết vì AIDS, hầu hết các cháu ở độ tuổi mầm non và tiểu học. Một cán bộ ngành y tế cho biết, số đông trẻ bị nhiễm HIV và con của những người có H vì nhiều lý do như kinh tế, sự kỳ thị phân biệt đối xử, sợ mọi người biết…mà bố  mẹ không cho trẻ đến trường. Qua tiếp xúc ai cũng dễ dàng nhận thấy một mong ước của những người có H đó là con em họ được đến trường, được học tập và vui chơi như những đứa trẻ bình thường khác. Chị Trần Thị Hiến, trưởng nhóm VNMTS Kim Sơn cho biết: mấy năm gần đây sự kỳ thị với NCH nói chung và trẻ em có H nói riêng đã giảm đi rất nhiều. Tuy nhiên nhiều nơi sự kỳ thị vẫn đang làm cho HCH cảm thấy bị súc phạm và không dám hoà đồng. Sự kỳ của mọi người hiện nay tỏ ra tinh vi hơn mà chỉ những người trong cuộc mới cảm nhận được. Con chị là một ví dụ về sự kỳ thị tinh vi, chị Hiến kể: “cháu đi học mầm non được mấy tháng thì cô giáo liên tục nhắn phụ huynh lên để đón con về và khuyên tôi cho cháu ở nhà vì cháu đi lớp lười ăn và rất quấy khóc. Nhưng tôi biết đó chỉ là lý do mà cô giáo đưa ra để không nhận con tôi vì cháu có H.Ở nhà tuy hàng xóm không tỏ ra mặt là kỳ thị đối với cháu nhưng ngoài bố, mẹ và ông, bà ra thì chưa bao giờ cháu được mọi người xung quanh bế ẵm”.

Cô giáo Nguyễn Thị Tuyết hiệu trưởng trường Mầm non Ninh Hoà cho biết: Xét về góc độ tâm lý thì việc các bậc cha mẹ lo lắng cũng có cái lý là  xuất phát từ sự thương yêu, bảo vệ con em mình. Song chúng ta không thể phủ nhận tình trạng kỳ thị và phân biệt đối xử đã và đang gây trở ngại cho việc học tập của trẻ em nhiễm HIV, nhưng điều này là do người lớn chứ trẻ em thì rất vô tư. Việc gây trở ngại đối với trẻ có H đến trường không phải do các thày, cô giáo mà do sức ép của các bậc phụ huynh, nhiều người lôi kéo nhau tạo nên “làn sóng” phản đối quyết liệt, không cho trẻ “có H” được học chung với con em mình. Tôi đã từng phải chịu áp lực rất lớn khi có một số phụ huynh lên gặp Hiệu trưởng đòi cho con về đến bao giờ mà nhà trường cho con của NCH nghỉ học mới tiếp tục đến lớp. Trong khi đó nhiều gia đình bố mẹ có H, hoặc trẻ có H thì rất tha thiết cho con được đến trường. Có cụ già tình nguyện ngồi bên ngoài lớp để coi cháu chỉ cần cháu được đến lớp chơi với bạn bè. Trước tình cảnh đấy nhà trường luôn tạo mọi điều kiện tối ưu để những cháu có H và con em những gia đình có H được đến trường và không bao giờ công khai hoặc có biểu hiện phân biệt đối sử với bất kỳ một trường hợp nào để tránh có “làn sóng” phản đối trong phụ huynh.

Nói về sự kỳ thị đối với trẻ có H, Ông Hoàng Huy Phương, Giám đốc trung tâm cho biết: Trước đây chúng ta đã tuyên truyền thái quá về HIV như là con ngáo ộp đáng sợ, là căn bệnh thế kỷ, là bản án tử hình… Chính cách tuyên truyền lệch lạc, một chiều theo kiểu miệt thị đó đã khiến người dân mù mờ, không hiểu rõ về HIV, gây tâm lý sợ hãi, lo lắng rồi dẫn đến kỳ thị và phân biệt đối xử. Bây giờ tuyên truyền lại là rất khó. Chúng ta cần phải giúp mọi người hiểu rõ bản chất vấn đề để vượt qua rào cản tâm lý. Thực ra HIV cũng giống nhiều căn bệnh khác, có thể phòng tránh được. Song song với việc tuyên truyền trên các phương tiện thông tin đại chúng, ta phải tuyên truyền ngay tại các buổi họp phụ huynh trong trường học, cho học sinh và bản thân các em bé “có H” về con đường lây nhiễm và cách phòng tránh HIV, cách chơi với bạn như thế nào để hai bên cùng được an toàn…

Ngày nay ngành y tế, ngành giáo dục luôn có đủ những biện pháp để bảo đảm sự an toàn cho trẻ nên phụ huynh có thể hoàn toàn yêu tâm. Cho đến nay, sau gần 30 năm, trên toàn thế giới cũng như Việt Nam chưa ghi nhận bất kỳ trường hợp trẻ em nào bị lây nhiễm HIV bởi các trẻ em khác qua tiếp xúc hay sinh hoạt bình thường, mà chỉ có lây từ mẹ sang con. Trẻ “có H” hiện nay đã được điều trị miễn phí bằng thuốc ARV nên các em có thể kéo dài cuộc sống thêm hàng chục năm. Phần lớn trẻ được điều trị bằng ARV không tìm thấy virus HIV trong máu, lúc đó các em cũng khỏe mạnh như những trẻ bình thường khác. Điều đó cho thấy, khả năng lây nhiễm HIV của những trẻ chơi chung với nhau là rất khó, hầu như không thể xảy ra. Do đó, không gì có thể cản trở đến quyền được học tập của các em.

Bên cạnh đó cần phải tuyên truyền, khơi gợi lòng nhân ái, sự đùm bọc yêu thương đối với những trẻ em không may “có H”. Ông bố bà mẹ nào cũng có tình thương đối với trẻ nhỏ, nhất là với những em bé vô tội. Đồng thời phải tuyên truyền pháp luật để mọi người hiểu rằng, việc ngăn cản trẻ “có H” đến trường là phạm luật.

May mắn hơn mọi người, chị B (nhóm VNMTS Kim Sơn) cũng có con bị nhiễm HIV nhưng đến nay đứa bé vẫn khoẻ mạnh và đã học lớp 6. Ngày ngày cháu vui vẻ đến trường và được bạn bè, thầy cô quan tâm. Cháu sống vui vẻ như những đứa trẻ khoẻ mạnh khác. Nhưng những đứa trẻ có H được hoà nhập như con chị B chỉ là con số không lớn. Còn biết bao đứa trẻ có H nhưng vì sự kỳ thị của xã hội mà không được đến trường, không được vui chơi và thực hiện những quyền của trẻ em.

Vẫn còn những điều day dứt

Theo số liệu thống kê của Trung tâm phòng chống HIV/AIDS thì hiện toàn tỉnh có 407 NCH là nữ và phần lớn đang trong độ tuổi sinh đẻ và đều bị lây HIV qua chồng. Chị Trần Thị Hiến trưởng nhóm VNMTS huyện Kim Sơn cho biết: Tất cả các thành viên trong nhóm đều là phụ nữ nông thôn, chưa bao giờ bước chân ra khỏi luỹ tre làng, sự hiểu biết về HIV rất ít. Chính vì vậy họ chỉ biết mình bị HIV khi chồng đã chết vì căn bệnh này. Khi mang thai họ hoàn toàn không biết mình đã nhiễm HIV, nên không được điều trị dự phòng. Khoa học đã chứng minh tỷ lệ lây nhiễm HIV từ mẹ sang con chỉ chiếm 30%, nếu người phụ nữ có H chủ động trong việc sinh con và được điều trị dự phòng khi mang thai thì tỷ lệ lây nhiễm HIV sang con chỉ còn từ 5-10%. Như vậy, vì thiếu hiểu biết của người lớn và sự vô trách nhiệm của những ông bố mà vô tình đã để những đứa trẻ vô tội phải chịu thiệt thòi.

Thực hiện phóng sự này tôi cứ day dứt mãi bởi một câu hỏi: Nếu như những bà mẹ có H đó được xét nhiệm HIV và được tư vấn về cách chăm sóc trẻ sau khi sinh thì liệu có nhiều đứa trẻ mãi “không bao giờ lớn” như hiện nay?

 Chúng ta đang có rất nhiều những dự án chăm sóc sức khoẻ sinh sản cho phụ nữ, thế nhưng những người phụ nữ ở nông thôn hầu như không ai được xét nhiệm HIV khi mang thai và phần lớn họ sinh tại nhà hoặc trạm y tế xã nên cũng không được xét nhiệm HIV. Vì vậy các bà mẹ có H sau khi sinh không được tuyên truyền về cách chăm sóc và phòng tránh cho con. Những đứa trẻ không có H khi bú mẹ có H có thể bị lây qua nguồn sữa mẹ hoặc trẻ có H sẽ bị nặng hơn khi bú mẹ vì virut của mẹ và con khác nhau. Con cái là niềm hy vọng của cha mẹ, là tương lai của đất nước nên ngoài việc tuyên truyền, điều trị dự phòng thì ngành y tế cũng như mỗi chúng ta cũng nên chủ động trong việc xét nhiệm HIV trước và trong khi mang thai để giảm tỷ lệ trẻ lây nhiễm HIV qua mẹ.