Ở nước ta, hiện nay có khoảng 6 nghìn người bị mắc bệnh Hemophilia (hay còn gọi là bệnh máu khó đông), trong đó mới chỉ 20% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. 80% số bệnh nhân còn lại chưa được chẩn đoán và điều trị.
Hemophilia là một rối loạn chảy máu di truyền do bất thường gen gây nên. Bệnh nhân bị chảy máu khó cầm ở khắp các bộ phận trên cơ thể, đặc biệt là cơ và khớp. Năm nay, thông điệp của Ngày Hemophilia Thế giới là “Thu hẹp khoảng cách – Kết nối cộng đồng” với mong muốn cải thiện tình hình chăm sóc Hemophilia trên phạm vi toàn cầu.
Để điều trị cho người bệnh Hemophilia có hai nguồn chế phẩm sử dụng song song, đó là tủa lạnh và huyết tương sản xuất trong nước, yếu tố VIII cô đặc nhập khẩu từ nước ngoài. Yếu tố VIII được sử dụng tăng lên hàng năm. Tuy nhiên, so với các nước có cùng mức thu nhập bình quân và so với mức độ sử dụng yếu tố VIII tối thiểu cho một quốc gia để các bệnh nhân không bị chết sớm là 1 đơn vị/đầu người/năm thì lượng yếu tố sử dụng như vậy còn thấp.
Bên cạnh đó, còn nhiều bất cập trong việc cung cấp và sử dụng các chế phẩm này: các công ty dược chưa cung cấp đủ cho điều trị, chi phí chế phẩm quá lớn so với khả năng tài chính của bệnh viện và bệnh nhân. Mặt khác, các bệnh viện đầu tư chưa đồng đều. Cuối năm 2010 mới chỉ có bốn cơ sở có sử dụng chế phẩm này điều trị cho bệnh nhân.
Ở các nước phát triển, bệnh nhân được điều trị đầy đủ vì vậy cuộc sống của họ gần như người bình thường. Tuy nhiên, do chi phí điều trị rất cao nên ở các nước đang phát triển như nước ta, đa số bệnh nhân không được điều trị đầy đủ, dẫn đến tình trạng bị chảy máu nhiều lần gây biến dạng cơ và khớp làm cho bệnh nhân khó khăn trong việc đi lại, trở thành người tàn tật. Người bệnh thường phải sống trong đau đớn, cô lập với xã hội, thậm chí tử vong sớm.
.jpg)
